Conhecemos a Caroline através do instagram, ela é professora, esposa e mãe 24 horas por dia. No ano passado lançou o livro "As aventuras sensoriais de Théo", que conta experiências vividas pelo seu filho Henrique, que é diagnosticado com Autismo. Aqui ela descreve um pouco sobre como foi receber o diagnóstico.
"O mundo sensorial é mesmo surpreendente. Ele está aqui ao nosso redor, diariamente nos bombardeando de sons, cheiros, sabores e toques. Porém, com o tempo nos acostumamos tanto a isso que nem percebemos mais. No meu caso, eu comecei a notar verdadeiramente as aventuras sensoriais diárias a partir de um certo dia que recebi uma folha de papel em mãos com uma frase esquisita: Transtorno do Espectro Autista. Era o laudo médico do meu filho Henrique, na época com cinco anos.A partir desse dia, compramos a passagem só de ida para esse novo mundo: o mundo sensorial. Precisávamos aprender mais sobre ele, pois eram essas alterações sensoriais que faziam meu precioso filho ficar tantas vezes perturbado e agir de forma diferente das outras crianças.Nossa busca por um laudo surgiu aparentemente de forma repentina, logo depois de passarmos um final de ano na praia. Porém, ela foi fruto de cinco anos de angústias silenciosas.Naquele fim de ano nós ficamos hospedados na casa de praia de uma cunhada. Henrique tinha feito cinco anos e seu irmãozinho Daniel estava com sete meses.Aquele fim de ano tivemos algumas amostras de que nosso Henrique tinha alterações sensoriais, embora não soubesses utilizar esse tipo de expressão ainda. Usávamos as palavras: diferente, estranho, esquisito... E tivemos medo... Muito medo. Tudo que é desconhecido dá medo. E eu tive. Aquele verão foi muito difícil para mim. Eu tentava entender por que meu menino não aceitava tirar a camisa e as meias nem no dia mais quente do ano. Queria compreender por que o barulho da música e das pessoas que estavam hospedadas na mesma casa que nós estávamos parecia deixar ele perturbado. Tentava não me assustar ao ver ele chorando desesperado simplesmente porque colocou os pés na areia...Tem vezes que os dias seguem a ordem natural e vem um de cada vez... Naquele verão, parecia que eu era acometida por vários dias ao mesmo tempo... Você já viveu isso alguma vez? Quando sua mente está tão confusa que você é obrigado a tomar uma decisão para não enlouquecer? Foi mais ou menos assim nossa busca pelo laudo do nosso querido filho. E pode ter certeza, o laudo foi a melhor coisa que aconteceu para o Henrique e para toda nossa família. Certa tarde, levei o Henrique para brincar na casa do amigo João Paulo, na mesma rua que moramos. JP tinha a mesma idade do Henrique, mas não falava ainda, de forma que seus pais o levavam em diversos profissionais desde os três anos de idade. No entanto, ele ainda não tinha laudo.Conversando com a Márcia, mãe de JP, relatei todas as minhas angústias e as situações que vivenciamos na praia. Ela, que é uma pessoa doce e tranquila, perguntou se eu gostaria do contato da terapeuta ocupacional que atende o João Paulo e eu aceitei. Fiquei inclusive bastante animada em conversar com ela, diante dos comentários que a Márcia fez.Liguei para ela e agendei uma conversa para o início de fevereiro. Aquele mês de janeiro foi o mais longo de toda a minha vida.Chegou o dia da conversa. A terapeuta se chamava Evelise, era uma mulher nova, de sorriso fácil, cabelos escuros e olhos expressivos que demonstravam bastante inteligência. Gostei dela logo na primeira vista.Tivemos então a conversa reveladora. Evelise fez questionamentos acerca do desenvolvimento do Henrique desde que ele nasceu até o dia atual. Fomos recordando nossa história. Cada pequeno detalhe não passava despercebido pelo olhar da terapeuta, que nos fazia lembrar detalhes que não tínhamos sequer reparado.Quando terminamos de falar, Evelise tinha feito anotações em um folha inteira, frente e verso... Ela nos olhou e disse que, diante da quantidade de características havia uma possibilidade do Henrique ter Síndrome de Asperger, que se tratava de um dos níveis de autismo. A etapa seguinte seria a avaliação em quatro sessões com o Henrique e, depois disso, ela nos orientaria sobre os próximos passos. Durante aquelas quatro semanas em que o Henrique fazia a avaliação aproveitamos para ler todo o material possível sobre a tal Síndrome de Asperger. Fomos identificando dentro das características dela várias questões que se aplicavam ao Henrique. Ao contrário de outros pais, que vivem o processo de luto diante da possibilidade do diagnóstico, eu estava de certa forma aliviada. Sim, pois estava finalmente encontrando as respostas para as angústias que me perseguiam havia anos. Claro que a tristeza batia e o medo do futuro me atropelava, levando-me a chorar escondido várias vezes. Mas como diz a passagem bíblica, o pranto durava pouco tempo e logo já estava animada e decidida a aprender mais e mais.
Como eu sempre gostei de ler e estudar, mergulhei completamente dentro do espectro, buscando formas de aprender a lidar com as situações que nos aconteciam e acometiam o Henrique. Finalmente tivemos o encontro com a Evelise para nos repassar os detalhes da avaliação. Fomos então apresentados a expressão que tomou parte da minha vida: alteração sensorial. Na avaliação, a terapeuta disse que o Henrique apresentou muitas alterações sensoriais...O próximo passo, diante disso, seria marcar uma consulta com um neurologista para obter um laudo específico. E foi o que fizemos sem demora. Não adiantava esperar. Eu não queria um laudo de autismo, mas ficar com aquela dúvida era muito pior do que qualquer laudo. O que quer que fosse que ele tinha, eu precisava saber.Marcamos a consulta com o neurologista indicado pela Evelise: doutor Egon, em Blumenau. Viajamos para lá no dia marcado e esperamos pacientemente na sala de espera. Era uma sala pequena, com apenas algumas cadeiras, uma caixa de brinquedos e um balcão onde ficava a recepcionista. O médico chamou e nos dirigimos para a sala. Doutor Egon era um homem de olhar bondoso, levemente calvo e de óculos. Tinha um sorriso no rosto e estendeu a mão para o Henrique assim que o viu. Mas o Henrique passou reto pelo médico e entrou no consultório, olhando ao redor com curiosidade. Era um consultório relativamente pequeno, com uma mesa e algumas cadeiras e balcões. Porém, olhando para a direita, havia uma sala em anexo, que tinha mais balcões, uma maca e uma balança.Iniciamos a consulta, que se tratava de uma conversa, como havia sido com a terapeuta ocupacional. A diferença é que dessa vez, o Henrique estava presente.Doutor Egon anotou as questões que relatávamos em seu computador. Ele também fez vários questionamentos pontuais. Depois de um tempo, ele dirigiu seu olhar ao Henrique e disse que seguiriam até a outra sala para fazer um exame. Ao dizer isso, o médico se levantou e estendeu a mão para o Henrique.Mas ele passou reto da mão estendida, se dirigindo para a sala mencionada. O médico o chamou, pediu que viesse até a cadeira novamente, e, estendendo a mão de novo, falou para ele que iria fazer um exame. Como da primeira vez, ele passou reto e foi até a outra sala. O doutor Egon nos olhou com um sorriso e falou:- Acredito que ele não vai pegar a minha mão mesmo, não é? Eu percebi naquele momento que aquele gesto era uma espécie de teste que ele aplicara em Henrique. Mais tarde ele explicou que as crianças com autismo não conseguem ler sinais não verbais. Então, na verdade, o Henrique não percebeu que o médico tinha estendido a mão para que ele a pegasse. Na consulta física, doutor Egon realizou um novo teste. Após fazer o procedimento normal, ele abraçou o Henrique. Mas o Henrique não retribuiu, ficando parado como estava. Depois de um tempo, doutor Egon falou:- O que eu dei em você? Com a voz baixa, Henrique respondeu:- Um abraço?- E você não quis me abraçar? - o médico perguntou. Henrique concordou com um aceno de cabeça e abraçou o médico. Caminhamos de volta para a sala anterior e sentamos. Doutor Egon deu ao Henrique uma caixa cheia de carrinhos e o orientou a ficar sentado no tapete da sala anexa, retornando para a sua cadeira, a nossa frente. Em seguida, ele começou a explicar detalhadamente cada teste que realizara desde o momento que entramos no consultório. Dessa forma, diante do que ele viu e examinou, nosso filho se enquadrava no transtorno do espectro autista, nível um. Antigamente, esse grau de autismo recebia o nome de Síndrome de Asperger, mas essa denominação havia caído recentemente.
Enfim, indiferente da nomenclatura, era isso o que ele tinha. E isso explicava tudo. A falta de habilidade social com os pares, as alterações sensoriais, as dificuldades alimentares, as birras diante das mudanças de rotina...Estava tudo claro e transparente diante de nossos olhos. Como se isso não bastasse, ao olharmos na direção do Henrique no tapete, vimos que ele tinha alinhado os carrinhos um atrás do outro, classificados por cor.- Essa é uma característica clássica de crianças do espectro. - falou o médico - Eles não usam os brinquedos de acordo com a função deles. Naquele momento, fui arremetida por um turbilhão de lembranças. Era mais uma peça do quebra-cabeça que se encaixava. O Henrique sempre fizera muito isso com seus brinquedos. Saímos do consultório com a folha do laudo nas mãos e o sentimento de que nossa vida nunca mais seria a mesma. E realmente não foi. Reunimos a família e fizemos um vídeo para apresentar a nossa descoberta. As reações foram as mais variadas possíveis... Houve quem negou, houve quem entendeu e aqueles que já suspeitavam. Eu descobri que falar sobre isso não causava mais tanto medo. Porque agora estava tudo esclarecido. O que dava medo era pensar o que fazer a partir de então. Os meses foram passando e fomos nos adaptando a nossa realidade de pais de autista. A diferença de antes era que, quando as situações desafiadoras surgiam, sabíamos a quem recorrer e em quem nos apoiar nos momentos de dúvida. A Evelise foi o fator principal para minha tranqüilidade. Acredito que o profissional interfere muito na aceitação dos pais. Claro, cada casal tem seu jeito e seu tempo para lidar com um laudo desse tipo. Porém, no meu caso, eu tive confiança nela logo de início e essa confiança só aumentou. Cada dúvida que surgia, cada medo, cada insegurança... Tudo recorríamos a ela e ela nos ajudava a compreender as questões que nos deixavam em dúvida e, dessa maneira, a compreender um pouco mais nosso filho. Nenhuma mãe quer receber a notícia de que seu filho tem autismo, seja o grau que for. Não é isso que imaginamos quando realizamos aquele primeiro teste de gravidez ou quando pegamos nosso bebezinho pela primeira vez no colo. No entanto, acima de tudo, qualquer pai quer ver seu filho feliz e integrado socialmente. E isso só é possível para uma criança que tem autismo a partir do momento que ela possui um laudo e as pessoas ao seu redor sabem as características e dificuldades que ela apresenta. Caso contrário, essa criança é excluída pelos pares. Tudo o que é diferente causa estranhamento e a tendência natural das pessoas é se afastar. Eu trabalho em escola há mais de dez anos e vejo essas questões acontecerem diariamente. Por isso fui tão determinada em conseguir o laudo. A partir do momento que decidimos por isso, obtivemos o laudo em um mês. Claro que os profissionais certos foram o fator principal no nosso caso. Mas para isso, o casal precisa decidir que quer saber. O que quer que seja. É melhor obter o diagnóstico e buscar formas de ajudar a evolução da criança do que ficar disfarçando uma situação, cuja tendência é piorar com o passar do tempo. Eu penso assim. Por isso a descoberta do autismo do Henrique não me abalou tanto. Pelo contrário, descobri a partir daquela data que eu era mais forte e determinada do que pensava. Afinal, era do meu filho que estava sendo falado. Era minha total obrigação conhecer tudo o que ele tinha para poder ajudá-lo a desenvolver todo o seu potencial. Bom, essa foi a nossa busca pelo laudo. Cada um tem suas lutas e seu próprio caminho percorrido. O nosso, durou menos de dois meses. Sei de pessoas que levam anos para conseguir o laudo... Acredito que o profissional tenha muito a ver também... Mas enfim."
Como citamos no inicio, a Caroline lançou o livro "As aventuras sensoriais de Théo", por ser um projeto social muitos exemplares foram doados a instituições de ensino. E a procura pelo livro continua muito grande, mas os exemplares se esgotaram. Então eles começaram uma campanha para impressão de mais livros. E também tem a vontade de seguir com o lançamento do livro 2 "As Aventuras sensoriais de Théo e Lucas", que acrescenta as experiências do seu segundo filho também autista. Segue o link https://www.catarse.me/as_aventuras_sensoriais_de_theo_2ed2019?ref=project_link